Desde ALER han remitido a nuestra redacción el siguiente comunicado (y nos han pedido que lo publiquemos), y declaraciones, respecto a la Gala celebrada este fin de semana en el Teatro Municipal de La Bañeza.
Me pusieron en contacto con la persona que organizó la gala para el diseño de unas camisetas (No la conocía de nada).
Empezamos a hablar por wasap, dado que vive en Viena pero es de la Bañeza, y así empezó enseñándonos dibujos para la camiseta.
Me habló que podía organizar una gala benéfica para la asociación, que la gustaba ayudar altruistamente, dijo tantas cosas buenas que ya no recuerdo…..
Me pareció buena idea y le dije que me parecía bien. Cuánto más se acercaba el día de la gala , más veía que se desviaba , empecé a manifestar mi descontento, cosa que no la gustó nada, no sólo a ella sino a otras 2 personas que iban de ponentes.
Todo empezó a crisparse por una entrevista de televisión en live 987 , que NO SE NOS CONSULTÓ antes de tenerlo concertado, si que me dijo de participar, a la cual me negué y no sólo me negué, sino que dije en el grupo de wasap en la que estaban todos los ponentes y organizadores. QUE ME NEGABA A QUE SE FUESEN A LA TELEVISIÓN a hablar de Enfermedades raras cuando no eran personas de nuestro colectivo, me dejó claro que yo no era nadie para decir eso, que ella era la única organizadora.
Empezaron 3 personas a organizar la gala con buena voluntad , al ver, lo mismo que yo, se pronunciaron y las vetaron del grupo .
Luis fue el primero que se dio cuenta y ya renunció a que su nombre y apellidos figuraran en los carteles.
Arancha se dio cuenta después de estar la publicidad impresa, así que ahí quedó su nombre (No participó en el resultado de lo que fue la Gala).
Yo fui la última en darme cuenta, cuando el jueves 14 de noviembre, a 2 días de emitirse la gala , me entero de la emisión del programa de televisión live 987 (fueron 2 personas y la organizadora desde Viena participó en una videoconferencia) esa fue la gota que colmó el vaso, por decirlo de alguna manera.
Para mí lo tenía muy claro, el miedo de la Gala era evidente, quité todos los carteles de la gala en redes sociales, tanto que la gente que me conoce sabía que estaba pasando algo, ………. Quise evitar por todos los medios lo que preveíamos que iba a ocurrir. No pude frenarlo, pero sí me dejó claro , la única organizadora responsable, que no pintábamos nada en la gala y que si queríamos ir a la gala, fuésemos como público y mejor aún si nos quedábamos en León.
Me entrevistaron en la cope Astorga no recuerdo si fue martes o miércoles y ahí hablé sobre lo que esperaba que fuese la Gala, una gala participativa…….. eso era lo que queríamos desde la Asociación Aler , que la gente participara y fuese algo bonito. De hecho hubo gente decepcionada, que llevaba preguntas para hacernos ………
Esto me ha hecho ver que no todos tenemos las mismas intenciones y que hay que tener cuidado, desde luego que me ha servido y mucho, para la próxima, si la hay, porque ganas nos ha quitado, nos ha chafado el trabajo que una socia había hecho con mucho cariño y un video que habían hecho 4 colaboradoras.
Tuvimos una reunión el lunes 18 septiembre para ampliar la junta directiva a 7 personas y una persona habló de la Gala , me pidieron explicaciones y las dí. De esta reunión partió la decisión de enviar el comunicado a la prensa y fue lo que hice, enviarlo.
Empezamos a hablar por wasap, dado que vive en Viena pero es de la Bañeza, y así empezó enseñándonos dibujos para la camiseta.
Me habló que podía organizar una gala benéfica para la asociación, que la gustaba ayudar altruistamente, dijo tantas cosas buenas que ya no recuerdo…..
Me pareció buena idea y le dije que me parecía bien. Cuánto más se acercaba el día de la gala , más veía que se desviaba , empecé a manifestar mi descontento, cosa que no la gustó nada, no sólo a ella sino a otras 2 personas que iban de ponentes.
Todo empezó a crisparse por una entrevista de televisión en live 987 , que NO SE NOS CONSULTÓ antes de tenerlo concertado, si que me dijo de participar, a la cual me negué y no sólo me negué, sino que dije en el grupo de wasap en la que estaban todos los ponentes y organizadores. QUE ME NEGABA A QUE SE FUESEN A LA TELEVISIÓN a hablar de Enfermedades raras cuando no eran personas de nuestro colectivo, me dejó claro que yo no era nadie para decir eso, que ella era la única organizadora.
Empezaron 3 personas a organizar la gala con buena voluntad , al ver, lo mismo que yo, se pronunciaron y las vetaron del grupo .
Luis fue el primero que se dio cuenta y ya renunció a que su nombre y apellidos figuraran en los carteles.
Arancha se dio cuenta después de estar la publicidad impresa, así que ahí quedó su nombre (No participó en el resultado de lo que fue la Gala).
Yo fui la última en darme cuenta, cuando el jueves 14 de noviembre, a 2 días de emitirse la gala , me entero de la emisión del programa de televisión live 987 (fueron 2 personas y la organizadora desde Viena participó en una videoconferencia) esa fue la gota que colmó el vaso, por decirlo de alguna manera.
Para mí lo tenía muy claro, el miedo de la Gala era evidente, quité todos los carteles de la gala en redes sociales, tanto que la gente que me conoce sabía que estaba pasando algo, ………. Quise evitar por todos los medios lo que preveíamos que iba a ocurrir. No pude frenarlo, pero sí me dejó claro , la única organizadora responsable, que no pintábamos nada en la gala y que si queríamos ir a la gala, fuésemos como público y mejor aún si nos quedábamos en León.
Me entrevistaron en la cope Astorga no recuerdo si fue martes o miércoles y ahí hablé sobre lo que esperaba que fuese la Gala, una gala participativa…….. eso era lo que queríamos desde la Asociación Aler , que la gente participara y fuese algo bonito. De hecho hubo gente decepcionada, que llevaba preguntas para hacernos ………
Esto me ha hecho ver que no todos tenemos las mismas intenciones y que hay que tener cuidado, desde luego que me ha servido y mucho, para la próxima, si la hay, porque ganas nos ha quitado, nos ha chafado el trabajo que una socia había hecho con mucho cariño y un video que habían hecho 4 colaboradoras.
Tuvimos una reunión el lunes 18 septiembre para ampliar la junta directiva a 7 personas y una persona habló de la Gala , me pidieron explicaciones y las dí. De esta reunión partió la decisión de enviar el comunicado a la prensa y fue lo que hice, enviarlo.
La entrada estaba prevista para las 11h de la mañana, creo que hasta las 11h20 no entramos en el teatro, creo, que así no había que alterar la programación, excepto quitar la nuestra.
No sólo quiso que formásemos parte del público, nos sentamos por voluntad en la última fila, cuando empieza la inauguración de la Gala todos vimos el cartel excepto mi cabeza cortada, ahí mmmmmmmm .
Actúa el grupo de Danza Urbana del gimnasio Shotokan y me emocionaron, ver lo bien que lo hicieron, el trabajo que hicieron en tan poco tiempo. Lo mismo me pasó con la intervención de Lolo , ajeno a todos estos problemas y que no tuvo nada que ver y el grupo de Danza de Marta Rendos que fue fabuloso. Una pena con lo bonito que podría haber sido todo.
Pasaba la gala y ni un solo comentario, ahora tocaba una poesía y a continuación era mi turno según la programación facilitada con anterioridad, así que mi cabecita empezó a pensar………… tengo que decir algo, todavía no sabía qué. Cuando ví que iba a acabar la poesía, me levanté y fui lanzada hacia el escenario, no se lo esperaba nadie, ni yo, eso sí que fue una auténtica sorpresa para todos.
Fui a decir unas palabras de agradecimiento y un chico con una camiseta blanca, no sé quién se lo mandó, me dijo que me tenía que quitar el micrófono. Y ahí ……… agarrando el micrófono, lo dije delante de todo el público……..para dar las gracias al ayuntamiento y a todos los asistentes (que la mayoría dejaron de ir porque se enteraron que no iba a participar Aler), despúes dije que por decisión de la única organizadora no íbamos a participar, que íbamos a estar de público cómo ella nos lo había indicado.
También recalqué que nos había chafado el trabajo que habíamos hecho y hubo silencio total, creo que nadie se lo imaginaba. Di las gracias, me aplaudieron y nos fuimos a tomar un chocolate con churros, por cierto buenísimo, dimos un paseo por el mercado y volvimos a la salida del teatro para seguir repartiendo tripticos y tarjetas que nos pidió gente para llevar a Santa María del Páramo, Astorga, incluso había una persona de un colegio de León que iba a informarse porque tenía alumnos con enfermedades raras, después de unos días , les daremos la información a todos gustosamente, ahora necesitamos descansar y pasar página. Siento todo lo ocurrido, de lo que se debería hablar es de las necesidades que tenemos como un colectivo débil y no de estos temas.
No sólo quiso que formásemos parte del público, nos sentamos por voluntad en la última fila, cuando empieza la inauguración de la Gala todos vimos el cartel excepto mi cabeza cortada, ahí mmmmmmmm .
Actúa el grupo de Danza Urbana del gimnasio Shotokan y me emocionaron, ver lo bien que lo hicieron, el trabajo que hicieron en tan poco tiempo. Lo mismo me pasó con la intervención de Lolo , ajeno a todos estos problemas y que no tuvo nada que ver y el grupo de Danza de Marta Rendos que fue fabuloso. Una pena con lo bonito que podría haber sido todo.
Pasaba la gala y ni un solo comentario, ahora tocaba una poesía y a continuación era mi turno según la programación facilitada con anterioridad, así que mi cabecita empezó a pensar………… tengo que decir algo, todavía no sabía qué. Cuando ví que iba a acabar la poesía, me levanté y fui lanzada hacia el escenario, no se lo esperaba nadie, ni yo, eso sí que fue una auténtica sorpresa para todos.
Fui a decir unas palabras de agradecimiento y un chico con una camiseta blanca, no sé quién se lo mandó, me dijo que me tenía que quitar el micrófono. Y ahí ……… agarrando el micrófono, lo dije delante de todo el público……..para dar las gracias al ayuntamiento y a todos los asistentes (que la mayoría dejaron de ir porque se enteraron que no iba a participar Aler), despúes dije que por decisión de la única organizadora no íbamos a participar, que íbamos a estar de público cómo ella nos lo había indicado.
También recalqué que nos había chafado el trabajo que habíamos hecho y hubo silencio total, creo que nadie se lo imaginaba. Di las gracias, me aplaudieron y nos fuimos a tomar un chocolate con churros, por cierto buenísimo, dimos un paseo por el mercado y volvimos a la salida del teatro para seguir repartiendo tripticos y tarjetas que nos pidió gente para llevar a Santa María del Páramo, Astorga, incluso había una persona de un colegio de León que iba a informarse porque tenía alumnos con enfermedades raras, después de unos días , les daremos la información a todos gustosamente, ahora necesitamos descansar y pasar página. Siento todo lo ocurrido, de lo que se debería hablar es de las necesidades que tenemos como un colectivo débil y no de estos temas.
Las necesidades de nuestro colectivo están también en el comunicado, para nosotros es lo que nos importa.
Beatriz Alegre
Presidenta de ALER
(asociación leonesa de enfermedades raras)
Beatriz Alegre
Presidenta de ALER
(asociación leonesa de enfermedades raras)
Buenos días.
Me pusieron en contacto con la persona que organizó la gala para el diseño de unas camisetas. (No la conocía de nada). Empezamos a hablar por wasap , dado que vive en Viena pero es de la Bañeza, y así empezó enseñándonos dibujos para una camiseta. Acabamos sin camisetas, me dijo que tenía una hermana afectada de una Enfermedad rara, que ya no sé si es cierto o no, que podía organizar una gala benéfica para la asociación , que la gustaba ayudar altruistamente, dijo tantas cosas buenas que ya no recuerdo, .......me pareció buena idea y la dije que me parecía bien.
Cuando se acercaba el tiempo la organización de la gala , por esta persona exclusivamente, se convirtió en una pesadilla.
Quise evitar que participasen un programa de televisión (que no se nos consultó antes de tenerlo previsto hacer y me negué a que se emitiera). Mi sorpresa que fueron 2 personas , ajenas a nuestro colectivo a la televisión y está persona organizadora también por videoconferencia . Ahí ya exploté, manifesté nuestro descontento y quise evitar por todos los medios lo que preveíamos que iba a ocurrir.
No pude frenarlo, pero si me dejó claro ,la organizadora que no pintaba nada y si queríamod ir a la gala, fuésemos como público y mejor aún si nos quedábamos en León.
Me sentí engañada y utilizada, no por mí personalmente, sino hacia nuestro colectivo que ya es débil y lo único que pretendemos es recaudar para la investigación y tener mejor calidad de vida.
Ha sido una experiencia única , porque me ha hecho ver que no todos tenemos las mismas intenciones. Dejar muy claro que se ha recibido un único donativo de 50€ de una persona afectada de una patología de la Bañeza y se recibirá en breve la recaudación de la Gala desde el ayuntamiento de la Bañeza, que también actuó de buena fe, igual que nosotros.
